Vor rund einem halben Jahr hat er gesagt, dass er etwas Mühe damit hat Luft zu kriegen und ein Gerät hat, dass ihm in der Nacht hilft Luft und Sauerstoff in die Lungen zu pressen. Im Video hat er aber nichts derartiges getragen. Bei seinem letzten Video hatte er eine Beatmungsmaske über der Nase (aber nicht über dem Mund). Weiss nicht, ob es da noch intensivere Beatmung gibt.
Ja so ein Gerät hatte mein Paps auch bekommen.
Das hatte aber recht lange gedauert, weil die Teile kosten nunmal 5-stellig und meine Eltern wollten das nicht aus eigener Tasche bezahlen. Da er Beamter war, musste er die Erstattung sowohl bei der Beihilfe, als auch bei der privaten Krankenkasse beantragen (jeweils hälftig) und das hatte ewig gedauert, bis dass alles genehmigt, bestellt und geliefert ist.*
Jene Maske sollte mein Paps auch im Schlaf tragen, damit er besser mit Sauerstoff versorgt ist, weil - wie schon erwähnt - er nicht tief genug ausatmete und somit "verbrauchte" Luft wieder einatmete.
Die Maske saß aber mäßig und das Gerät war laut ... er konnte es eigentlich nur beim Mittagsschlaf nutzen und selbst da nur mäßig.
Schlaf wurde ein nochmals wichtigeres gut.
Wenn die Krankheit fortschreitet wird es irgendwann eine Sache, dass man sich bei eigentlich selbstverständlichen Sachen konzentriert ... z.B. dass man sich nicht an seinem eigenen Speichel verschluckt. Dass der Körper nicht mehr mitmacht wie einst ... ob nun beim Gehen, beim Schreiben, beim Essen, beim Atmen ... das erfordert Konzentration ... das macht Müde.
So hat mein Paps zunehmend mehr geschlafen ... und gleichzeitig wurde es später auch schwerer für ihn zu Schlafen (z.B. als es schwieriger wurde als er nachts auf Toilette musste, sich zum Badezimmer hangelte und dann auf dem Pott merkt dass die Muskeln zum Pinkeln nicht so richtig arbeiten wollen ... obgleich man pinkeln muss ...).
Ergo, er hat die Maske irgendwann garnicht mehr genutzt, weil sie lästig war, den Schlaf störte, weil das Gerät laut war ... und so weiter.
Lieber nurnoch 2 Monate zu leben zu haben und einigermaßen schlafen können, als 4 Monate leben und kaum schlafen können ... sozusagen.
Ich mein ... er hatte ja zwischenzeitlich mit dem Rauchen aufgehört, als die ALS-Krankheit ihn durch Verschlucker stark husten ließ ... aber später wieder damit angefangen. Nach dem Motto ich lass mir nicht völlig den Spaß verderben.
Intensivere Beatmungen gibt es gewiss. Je nach dem welchen Maßnahmen der Patient zustimmt werden ja irgendwann Körperfunktionen "ersetzt" zu denen der Körper des Patienten nicht mehr in der Lage ist ... z.B. künstliche Ernährung über eine PEG-Magensonde.
In weiterer Schritt wäre z.B. ein Luftröhrenschnitt und eine künstliche Beatmung über eine Trachealkanüle (siehe z.B. Steven Hawking), was mein Paps allerdings auch schon in seiner Patientenverfügung viele Jahre früher abgelehnt hatte. Von daher war uns klar, dass er eher früher oder als später wegen Sauerstoff-Mangel sterben wird.
*
Lange stritt er auch mit der Krankenversicherung wegen seines Sprachcomputers ... also wegen eines Gerätes, dass eingetippte Wörter für ihn ausspricht. Während die Beihilfe diesem schnell zustimmte, sah es die Krankenkasse nicht als notwendig an, dass der Patient - so wie er denn seine Fähigkeit zu sprechen verloren hat - mit seiner Außenwelt (angemessen) kommunizieren kann.
Sollte die Barmenia eines Tages auf die Idee kommen mich anzuschreiben, weil ich zu Studenten-Zeiten bei denen Kunde war ... und dass man mich gerne wieder hätte. So wüsste ich, was ich darauf antworten sollte/werde.
Tut mir leid wegen deines Vaters
Mein Beileid (auch wenn es etwas her ist, so wie ich das mitbekommen habe, aber es ist denke ich nie zu spät, sein Beileid auszudrücken).
Vielen Dank.
Mein Beileid auch für deinen Verlust (falls ich noch nicht dran gedacht hab ... mae culpa).
